La enfermedad de su hija lo convirtió en un importante activador social

Con tan solo 50 años Sebastián Vanzini es un reconocido empresario de Rosario. Forma parte del equipo que administra el Palace Garden y es titular de la inmobiliaria que lleva su apellido. Más allá de sus logros en la actividad privada, cumple un rol social significativo una fundación que representa a personas que fueron diagnosticadas con Atrofia Muscular Espinal (AME).

Cuando a una de las dos hijas de Vanzini, Brisa, le diagnosticaron AME con tan solo dos años de edad, su vida cambió para siempre. Es que estuvo peregrinando durante seis meses por Rosario sin que nadie pudiera darle una respuesta concreta sobre qué enfermedad padecía hasta que llegó al hospital Fleni en Buenos Aires y se lo precisaron.

De esta situación pasaron ya ocho años, mismo tiempo que lleva colaborando en la fundación, única en el país. Su tarea, junto con un gran equipo, consiste en acompañar a los familiares, darles soporte a los diagnosticados y tratar de explicar de “padres a padres” lo que les pasa, explicó a Punto Biz.

Al mismo tiempo que lidia con su actividad privada, Vanzini pone mucho más que pasión a la hora de luchar por encontrar tratamientos para pacientes con AME. Si bien hasta el 2017 no había ninguno, el primero que se probó fue el Spinraza y su propia hija fue la primera en recibirlo. Actualmente, en la fundación, “existen más de 150 pacientes con el tratamiento”, destacó.

Otra de las funciones que tiene la Fundación y en la que trabaja Vanzini es la de tener contacto con asociaciones y laboratorios para que “Argentina sea considerada en tratamientos nuevos” y que se permita participar a niñas y niños en protocolos clínicos en las próximas drogas que se vayan desarrollando.    

La entidad no persigue fines de lucro. Por eso, entre todos “vamos juntando dinero” para poder buscar capacitaciones para médicos en Estados Unidos. “Se trabaja con una lógica familiar”, afirmó.

Entre las últimas novedades, Vanzini resaltó que están encarando investigaciones con profesionales argentinos para poder lograr desarrollar líneas de exploraciones de ciencia base para tratar de mejorar los tratamientos existentes.

Pasaron casi diez años desde el diagnóstico de Brisa y, sin dejar de lado su actividad privada, el joven empresario aclaró que él se siente un “ciudadano del mundo y no de un país”. Esto lo motiva a tratar de conocer “nuevas tecnologías, nuevos médicos”, que puedan aportar algo distintivo.

Con mucho entusiasmo concluyó que están trabajando con un laboratorio de Córdoba que está desarrollando una investigación “única en el mundo” y que busca pensar en la “regeneración celular para pacientes adultos” que quizás los nuevos tratamientos no les son “útiles el 100% por el deterioro corporal”.